為進一步保障罕見病患者門診醫(yī)療需求，減輕門診用藥負擔，在原有罕見病門診保障的基礎上，決定對罕見病門診保障實施病種與國家醫(yī)保談判藥品對應使用的管理辦法。鹽城市罕見病門診保障辦法相關事項如下。

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一、保障范圍

相應病種患者（具體病種見“支付標準”）在定點醫(yī)療機構門診購買治療該疾病的國家醫(yī)保談判藥品發(fā)生的費用，納入門診保障范圍。藥品名稱、劑型和限定支付范圍等按照國家藥品目錄規(guī)定執(zhí)行，藥品目錄如有調整，按調整后的執(zhí)行。

二、支付標準

職工和城鄉(xiāng)居民醫(yī)?；鹬Ц恫辉O起付標準，直接報銷比例分別為65%和50％，病種年度納入報銷的門診藥品費用限額均為6萬元。個人自付部分不計入大病保險支付范圍。如相應病種納入江蘇省罕見病用藥保障機制范圍，則不再享受我市門診保障待遇（含門診特定病種保障待遇）。

（一）多發(fā)性硬化癥：使用藥品為特立氟胺、西尼莫德、芬戈莫德。

（二）肌萎縮側索硬化：使用藥品為利魯唑、依達拉奉氯化鈉。

（三）特發(fā)性肺纖維化：使用藥品為吡非尼酮、尼達尼布。

（四）尼曼匹克?。–型）：使用藥品為麥格司他。

（五）系統性硬化癥：使用藥品為尼達尼布。

（六）亨廷頓?。菏褂盟幤窞殡”侥青?。

（七）肺動脈高壓：使用藥品按原規(guī)定執(zhí)行。

三、經辦流程

參保患者憑三級甲等綜合醫(yī)院出具的診斷證明或出院小結，到參保地醫(yī)保經辦機構備案后，在定點醫(yī)療機構購藥，按規(guī)定享受門診保障待遇。